Menschen hautnah

Erkan, 32, hat seit seiner Kindheit mysteriöse, sehr schmerzhafte Knubbel auf der Haut: manche klein wie eine Erbse, andere groß wie ein Hühnerei. Jahrelang operieren die Ärzte diese Wucherungen einfach weg – doch sie kommen immer wieder. Erkans Schwester Arzu, 33, hat genau die gleichen Knubbel. Und auch die schneiden die Ärzte immer wieder weg. Und diese Wucherungen sind nicht die einzige Mysteriöse: Kein Mann in der Familie von Erkan und Arzu wird älter als 52 Jahre. Und niemand – auch kein Arzt – vermutet lange Zeit einen Zusammenhang.
Schließlich sollen ihnen am Uniklinikum Marburg wieder Knubbel weggeschnitten werden. Doch die Chirurgin wird misstrauisch. Sie stoppt die OP und macht Meldung an Professor Jürgen Schäfer. Der leitet an der Klinik das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE). Professor Schäfer ist eigentlich Kardiologe, seit einigen Jahren aber ist er vollständig freigestellt für die Suche nach mysteriösen Diagnosen. Professor Schäfer gilt als „Arzt, der um die Ecke denkt“ und entdeckt so mit seinem Team von einem Dutzend Spitzenmedizinern Krankheitsursachen, auf die sonst niemand kommt.
In den Regalen des „ZusE“ stehen inzwischen rund siebentausend Krankenakten von Patienten auf der Warteliste. Alle von Menschen, die oft schon jahrelang von Arzt zu Arzt

laufen, aber niemand findet heraus, woran sie leiden. Für diese Menschen ist Professor Schäfer die letzte Hoffnung. Und bei den Geschwistern Arzu und Erkan macht er eine lebensbedrohliche Entdeckung. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an unerkannten oder seltenen Erkrankungen.
Wenn Symptome nicht zusammen passen oder Medikamente nicht wirken, bekommen sie irgendwann das Etikett „psychosomatisch“ angeheftet. Steht das einmal in der Krankenakte, machen viele Ärzte daraufhin kurzen Prozess: Wieder eine eingebildete Kranke, wahrscheinlich depressiv, am besten geben wir Psychopharmaka. So erging es auch der 32-jährigen Hellen, die seit 14 Jahren an unerklärlichen Bauchschmerzen leidet. Sie läuft zu allen möglichen Ärzten, macht zig Allergietests, stellt ihre Ernährung um.
Keiner weiß weiter, bis ein Arzt Psychopharmaka verordnet – die sie nicht nimmt. Sie weiß, dass sie sich nichts einbildet, sondern etwas in ihrem Körper die Schmerzen verursacht. Sie wendet sich verzweifelt ans ZusE. „Es ist nicht einfach, zu wissen, dass wir für viele Patienten die letzte Hoffnung sind“, sagt Professor Jürgen Schäfer. „Vor allem, wenn wir auch selbst denken, verdammt noch mal, was ist das denn? Dann ist das nicht ärztliche Routine. Das nimmt man mit nach Hause.“ Wird er herausfinden, woran Hellen leidet? (Text: WDR)