einfach Mensch

Technik bestimmt das Leben von Christian Bayerlein. Der Informatiker tüftelt, bastelt und entwickelt. Und gestaltet sein Leben als digitaler Entdecker zwischen Kunst, Reisen und Aktivismus. Mit neun Jahren bekommt Christian Bayerlein aus Koblenz einen Computer. Seitdem ist der Informatiker mit spinaler Muskelatrophie digitaler Grenzgänger. Er gibt Seminare über assistive Technologien und stellt digitale Kunst aus. Und er reist mit seinem Hightech-Rollstuhl. Als er als Kind seinen ersten Computer bekam, eröffnete sich für Christian Bayerlein eine neue Welt. Denn von Geburt an sitzt er im Rollstuhl. Die Technik hat ihm neue Möglichkeiten geboten: Informatikstudium, Programmieren, algorithmische Kunst – der 51-jährige Koblenzer ist heute ein digitaler Entdecker. Seine Erfahrungen als Mensch mit Behinderung gibt er auch in Seminaren weiter. An der Universität Koblenz berichtet er Studierenden von seinem Leben mit spinaler Muskelatrophie und über die Entwicklung assistiver Technologien. Christian liebt das Reisen und ist ein geselliger Mensch, der ständig unterwegs ist. Auf dem Forestival in Lahnstein – einem Kunstfestival mitten im Wald – stellt er seine digitale Kunst aus. Diese thematisiert seine eigene Lebensrealität und möchte mit einem Augenzwinkern auf Themen wie Barrierefreiheit aufmerksam machen. Als Tüftler bastelt Christian Bayerlein ständig an Technologien, die sein eigenes Leben verbessern. Bei sich zu Hause nutzt er „Smart Home“-Anwendungen, mit denen er über Sprachsteuerung und sein Smartphone Türen öffnen, technische Geräte bedienen und programmieren kann. Der Film zeigt, wie technologischer Fortschritt Leben immer weiter verbessern kann – vor allem, wenn Menschen mit Behinderung selbst entwickeln. (Text: ZDF)

Robin Schmetzer hat Spinozerebelläre Ataxie Typ 2 – eine fortschreitende seltene Erkrankung. Sie führt zum Absterben von Nervenzellen in Kleinhirn und Rückenmark. Der 26-Jährige ist inzwischen auf Rollator und Rollstuhl angewiesen. Er hat Sprach- und Schluckbeschwerden und zittert stark. Doch Robin ist ein Kämpfer und will sein Leben intensiv und erfüllt leben. Robin ist als Kind und Jugendlicher ein begeisterter Sportler, spielt Fußball und American Football. Erst im Alter von 15 Jahren bemerkt er erstmals, dass etwas nicht stimmt. Er fällt häufiger hin, hat einen unsicheren Gang und Gleichgewichtsstörungen. Kein Arzt kann eine Ursache finden. Drei Jahre dauert es, bis Robin eine Diagnose erhält. Und die Information, dass durch die extrem seltene Erkrankung seine Lebenserwartung stark verkürzt sein wird. Kaum fünf Jahre war die Prognose eines Arztes damals. Denn eine zugelassene heilende Therapie gibt es noch nicht für die erblich bedingte Erkrankung. Man kann nur versuchen, die Symptome abzumildern und den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Dafür geht Robin regelmäßig zur Physiotherapie und Logopädie. Im Jahr 2025 trifft Robin und seine Familie dann ein weiterer schwerer Schicksalsschlag. Ihr Haus brennt ab. Robin kann gerade noch gerettet werden, auch der Rest der Familie bleibt körperlich unversehrt. Trotz aller Schicksalsschläge will Robin ein aktives Leben führen. So geht der begeisterte Fußballfan regelmäßig zu Spielen seines Lieblingsvereins VfB Stuttgart. Oder macht mit seiner Familie Ausflüge in die Umgebung. Robin sagt von sich selbst, dass er ein Rebell ist und sich sein Leben nicht von der Krankheit diktieren lassen will. Und er weiß, er ist nicht allein. Seine Eltern und drei Geschwister sind immer an seiner Seite. (Text: ZDF)

Katharina Fritzen hat eine seltene Stoffwechselkrankheit. Sie ist nur ein 1,15 Meter groß. Aufgrund ihrer Einschränkungen kann sie sich nur mit Laufrad oder Rollator fortbewegen. Katharina Fritzens Erkrankung ist fortschreitend und wird sie in ihrem Alltag immer stärker einschränken. „Davor kann ich Angst haben oder mir mein Leben so gut wie möglich machen.“ Dazu gehören für die junge Frau ihre Freundschaften, ihr Studium und ihr Sport. Katharina ist erst vier Jahre alt, als sie und ihre Familie die Diagnose Mukopolysaccharidose Typ IV bekommen. Katharinas Körper fehlt ein Enzym, das er für einen gesunden Stoffwechsel braucht. Die Folgen sind Skelettveränderungen, Gelenkinstabilität, Schwerhörigkeit, Atemstörungen – und sie wird immer sehr klein bleiben. Schon früh fängt Katharina an, für alle Probleme und jede Widrigkeit eine Lösung zu suchen. Sie kann nicht lange laufen und stehen, deshalb fährt sie mit ihrem Laufrad durch die Schule. Dennoch fühlt sie sich ausgegrenzt. Ihre Mitschüler flitzen über den Schulhof, während sie allein zurückbleibt. Doch dann lernt sie Vanessa kennen, auch sie findet nur wenig Anschluss zu den anderen Schülern. Die beiden freunden sich an und Katharina fühlt sich nicht mehr allein. Bis heute sind die beiden beste Freundinnen. Ein weiterer Befreiungsschlag ist ihr Auto: Lange war Katharina darauf angewiesen, dass ihre Mutter sie zu Ärzten und anderen Terminen fährt. Dann wendet sich Katharina an eine Fahrschule, die auf Fahrschüler mit Handicap spezialisiert ist und lässt sich einen Wagen nach ihren Anforderungen umbauen. Das Auto braucht Katharina auch für den Weg zu ihrer Hochschule. Sie studiert Ingenieurwissenschaften und hat ganz klare Ziele: Sie will sich eine Stelle in der Industrie suchen und ein gutes Gehalt bekommen. In ihrer Freizeit spielt Katharina Rollstuhl-Rugby, die Mannschaft ist inklusiv. Ihre Mitspieler sind oft größer und mobiler als sie. Doch was ihr als körperlicher Kraft fehlt, ersetzt Katharina mit Strategie – sie ist aus dem Team nicht mehr wegzudenken. (Text: ZDF)

Vor einem Jahr erhält Tom Giese die Diagnose aplastische Anämie. Nach langwieriger Diagnose und belastender Therapie findet er seinen Weg zurück in den Alltag. Die seltene, lebensbedrohliche Erkrankung verändert Toms Leben von einem Tag auf den anderen. Plötzlich ist er schwerbehindert. Heute bewertet der Vater von zwei Kindern vieles anders und blickt bewusster auf sein Leben. Tom Giese führt ein ganz normales Leben, bis er 2025 plötzlich schwer erkrankt. Nach einer Erkältung leidet er unter Nasenbluten, Schwindel und extremer Erschöpfung. Lange ist unklar, was dahinter steckt. Dann die Diagnose: aplastische Anämie – eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die blutbildenden Stammzellen im Knochenmark angreift. Dadurch kommt es zu einem Mangel aller lebenswichtigen Blutzellen. Unbehandelt verläuft die Erkrankung tödlich. Es folgen Monate im Krankenhaus mit Bluttransfusionen, einer belastenden medikamentösen Therapie und strenger Umkehrisolation. Nach mehr als drei Monaten kann Tom das Krankenhaus verlassen. Er ist zu 100 Prozent schwerbehindert und muss regelmäßig zur Kontrolle ins Klinikum. Langsam findet zurück in seinen Alltag. Unterstützung bekommt er durch seine Familie und bei der Stiftung Lichterzellen, die Menschen mit aplastischer Anämie begleitet. Inzwischen kehrt Tom Schritt für Schritt immer besser in sein Leben zurück. Seine Blutwerte stabilisieren sich, nach einer medizinischen Rehabilitation bereitet er sich auf die Wiedereingliederung in seinen Beruf vor. Viel Zeit verbringt er in der Natur. Mit seiner Kamera fotografiert er Tiere und Landschaften, fährt wieder mit dem E-Bike und achtet bewusst auf eine gesunde Ernährung und Sport und versucht so seine Einschränkungen auszugleichen. Die lebensbedrohliche Erkrankung hat Tom verändert. Er genießt den Alltag bewusster und schiebt Wünsche nicht mehr auf. Mit seiner Geschichte möchte er anderen Betroffenen Mut machen und zeigen, dass auch nach einer schweren seltenen Erkrankung ein erfülltes Leben möglich ist. Weitere Informationen sind zu finden unter www.einfachmensch.zdf.de. Die Sendereihe entsteht in Kooperation mit der „Aktion Mensch“ und ist mit Untertitelung, Gebärdensprache und Audiodeskription verfügbar. (Text: ZDF)