Menschen hautnah

Yasemin S. (30) hat einen seltenen Gendefekt. In ihrem Körper wuchert Gewebe unkontrolliert – eine rätselhafte Laune der Natur. Immer wieder müssen Geschwüre und gutartige Tumore entfernt werden. Doch nun raubt ihr ein Tumor am Kehlkopf den Atem. Er wächst langsam, aber stetig. Die Ärzte sind ratlos, niemand möchte sie an dieser gefährlichen Stelle operieren. Ohne Behandlung jedoch droht sie zu ersticken. Wie schon oft in ihrem Leben muss Yasemin selbst eine Lösung finden. „Menschen hautnah“ begleitet die junge Frau ein Jahr lang bei ihrem Wettlauf gegen die Zeit. Yasemin ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die mit dem Proteus-Syndrom leben.
Der seltene Gendefekt ist unberechenbar. Seinen Namen verdankt er der griechischen Mythologie, weil die von der Krankheit hervorgerufenen Wucherungen bei jedem Betroffenen eine andere Gestalt annehmen – ebenso wie der Meeresgott Proteus seine Gestalt veränderte. Allen Erkrankten gemeinsam ist der asymmetrische Riesenwuchs einzelner Gliedmaßen. In Yasemins Fall sind es die mittleren Finger beider Hände, die um das Dreifache der üblichen Größe anwuchsen. „Monsterfinger, Dickfinger“ wurde sie früher deswegen genannt.
Mehr als 60

Operationen hatte sie bis zu ihrem 18. Geburtstag hinter sich. Danach hörte sie auf zu zählen. Schon als kleines Mädchen wurde Yasemin zur Kämpferin. Sie wurde schon früh aus der Familie genommen, wuchs in Kinderheimen auf. Niemand wollte das Kind mit den fehlgebildeten Fingern adoptieren. Yasemin musste lernen, mit ihrer Krankheit zu leben, ohne daran zu verzweifeln. Sie lernte, mit ratlosen, überforderten Ärzten umzugehen, die noch nie vom Proteus-Syndrom gehört hatten. Sie erkämpfte sich eine Ausbildung, machte sich schließlich als Piercerin selbständig und schafft sich einen Namen in der Tattoo- und Piercingszene.
Auf Facebook hat sie mehr als 3.000 Fans und Follower, die ihre Höhen und Tiefen begleiten. Seit kurzem schnürt ihr ein gutartiger Tumor am Kehlkopf immer wieder die Luft ab. Kein Arzt will an dieser gefährlichen Stelle operieren. Ein spezielle Behandlung könnte helfen, bei der eine giftige Substanz in die Wucherung gespritzt wird. Oder ein Medikament, das eigentlich für Nierentransplantierte eingesetzt wird – wie so vieles bei dieser Krankheit medizinisches Neuland. Niemand kann vorhersagen, ob diese Behandlung erfolgreich sein wird. Wieder einmal muss Yasemin eine Lösung finden. (Text: WDR)