Julia: Ein Leben mit dem Kind, das vergisst – Demenz mit elf Jahren
35 Min.
Die heute elfjährige Julia leidet am Sanfilippo-Syndrom, einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die auch als Kinderdemenz bekannt ist. Der Film begleitet die Eltern Ursina und Mario sowie Julia und ihre kleine Schwester Giada in ihrem aussergewöhnlichen Alltag. Die Diagnose Sanfilippo ist grausam: Julia verliert stetig Fähigkeiten, die sie mühsam erlernt hat. Sprechen, Laufen, Essen – jeder Tag ist ein Ringen gegen das Vergessen. Doch die Geschichte der Familie ist mehr als ein Schicksalsschlag. Es ist eine Geschichte von unbändiger Entschlossenheit. Ursina und Mario kämpfen nicht nur um die Lebensqualität ihrer Tochter, sondern auch für alle anderen betroffenen Kinder weltweit (Schätzungen zufolge sind zwischen 12’000 und 19’000 Kinder betroffen). Ihr Ziel: Aufklärung, Anerkennung und Heilung. (Text: SRF)
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