Menschen hautnah

Wie gibt man einem Kind eine Tablette, die es nicht will, aber dringend braucht? Fein zerbröselt in einer Schokopraline oder vielleicht in einem Gummibärchen? Uma will weder das eine noch das andere. Sie hat einen seltenen genetischen Defekt, leidet an Epilepsie. Die Tablette soll ihre Anfälle unterdrücken. Die Eltern Tabea und Laslo müssen sich etwas einfallen lassen. Nicht nur in dieser Szene, sondern immer wieder in ihrem Leben, das genauso normal und verrückt ist wie das der meisten Familien – und doch anders. Bereits in der Schwangerschaft erfährt das Paar, dass Umas Wachstum im Mutterleib nicht nach Plan verläuft.
Tabea: „Mein stärkstes Gefühl ist Angst vor dem, was kommt. Wie schaffe ich die Pflege eines behinderten Kindes? Ist mein Leben jetzt vorbei!? Und da ist auch das Gefühl, nicht fassen zu können, dass uns das zustößt.“ Sie und ihr Mann entscheiden sich für das Kind, doch wie krank Uma tatsächlich ist und welche Konsequenzen daraus erwachsen, kann ihnen kein Arzt sagen. Uma ist geistig behindert, trägt Hörgeräte, ihre Sprachentwicklung ist stark eingeschränkt. Wenn sie einen epileptischen Anfall hat, ist sie danach wie gerädert. „Das tut mir dann so leid für sie, aber auch für uns, denn der Tag

ist damit gelaufen“, sagt Tabea Hosche, Mutter von Uma und von Beruf Journalistin.
Sie hält seit Umas Geburt vor fast sieben Jahren das Familienleben mit der Kamera fest. Sie zeigt unverblümt und aus nächster Nähe, wie sie und ihr Mann das Leben mit Uma und ihrer gesunden kleinen Schwester Ebba zu meistern versuchen. „Ich will einen ehrlichen und ungeschönten Einblick in unser Leben geben: Das Leben mit Uma ist wunderbar. Aber mitunter auch sehr schmerzlich. An manchen Tagen wünschte ich mir, dass sie nicht behindert auf die Welt gekommen wäre und stelle mir vor, was sie mir alles erzählen würde, wenn sie es könnte.“ „Hättest Du Dich für Uma entschieden, wenn Du gewusst hättest, wie behindert sie ist?“, fragt die Autorin ihren Mann, der ohne Vorbehalt antwortet: „Mir fällt es schwer, mich hinzustellen und zu sagen: Leute, ist doch alles gar keine Frage.
Man muss nur über die erste Angst hinweg kommen und der Rest läuft von selbst. Quatsch!“ Das Paar steht regelmäßig vor neuen Herausforderungen: Wie schaffen wir es, dass Uma auf die Toilette geht? Wie gehen wir mit den Nebenwirkungen der Medikamente um? Wie können wir Uma eine Umgebung bieten, in der sie sich gut entwickeln kann? Wie erziehen wir ein behindertes Kind? (Text: WDR)